In oktober schreef ik al 'Zo anders' over de gevolgen van de behandelingen borstkanker en het proces erna. Gelukkig overleven steeds meer mensen hun diagnose kanker. De ene ex-patiënt heeft meer last van de nagevolgen dan de ander. Ik ben zo'n gelukkige waarbij de meeste klachten al stukken minder zijn.
Na de behandelingen.
Er zijn mensen die - ook als gevolg van het medicijngebruik dat nog jaren blijft (bij mij gelukkig niet) - helemaal niet meer terug kunnen keren naar het arbeidsproces. Altijd moe, altijd pijn, veel mensen hebben last van angsten en altijd minder inkomsten, een flinke stap in alles terug moeten zetten.
Je leven overhoop.
Het is niet alleen de ziekte die je leven overhoop gooit, de nagevolgen kunnen nog vele malen dieper inhakken dan de behandelingen zelf. Het kan een nog veel langduriger traject zijn dan in het ziekenhuis. Dan denk je dat je klaar bent.. WTF, het begint pas!
Kwailiteit van leven.
Het houdt dus niet op bij de laatste behandeling, wat de meeste mensen vaak goed bedoeld en wat hulpeloos zeggen 'je mag blij zijn dat je nog leeft'.
Wij, ex-patiënten, weten dat hèèl goed, wij leven dat, wij leven die dankbaarheid, maar weet je van alleen dankbaarheid kun je niet leven.
Niets zeggers.
Dan nog wel liever mensen met die uitspraak dan mensen die helemaal niet weten wat ze met je aan moeten, niet weten wat ze moeten zeggen en dan maar niks zeggen zelfs geen praatje pot of bang zijn voor je antwoord of je als dom of lastig behandelen. Die mensen vind ik zoooo vermoeiend. Jaja, ik begrijp het wel, maar ik kan er zo niks mee. Hey hoo kanker is zover ik weet niet besmettelijk hoor!
Voorzorgmaatregelen.
Ik ben uit voorzorg verhuisd uit mijn veel te dure huurhuis, het enige huis dat ik 8 jaar terug kon krijgen. Ik woon nu 0,2 km te dichtbij mijn werk en heb geen recht meer op reiskostenvergoeding. Met nog maar 70% van mijn inkomen betekent dit dat ik mijn auto moet verkopen.
Zonder auto.
Ach, ik kan vele voordelen verzinnen, eindelijk mijn vakantiegeld voor mij, ging altijd vooral op aan de APK. Fietsen is
goed voor mijn conditie.
Maar laten we eerlijk zijn, zuur is het wel, want mijn beperktere energie is sneller op dan voorheen, ik ben nog niet terug waar ik was en sommige dagen kom ik echt niet vooruit. Het is zoals het is, ik klaag niet, ik ben niet zielig, ik hoef geen medelijden, maar het is wel k#t, ook dat nog!
Knocking on my door.
Mijn vakantiedagen die ik ingeleverd heb om toch wat meer te besteden te hebben zijn nu zo goed als op, de 70% inkomen klopt nu echt aan mijn deur. Zelfs op Valentijnsdag vandaag is dat op korte termijn niet knocking on heavensdoor. Zeker nu de reïntegratie niet wilde lukken, deels omdat ik te veranderd ben, deels door andere omstandigheden.
Zorgverlener.
De fysio was als zorgverlener, waar je afhankelijk van bent om beter te worden, een lachtertje. De rekening was niet €400 maar €700. Jahh, neehh, dat had ze echt niet zo begrepen. Ik heb het er maar 5x met haar over gehad, maar goed, je trekt aan het kortste eind als de rekening oudejaarsdag in de brievenbus ligt. Om vervolgens de behandelingen in 2018 natuurlijk ook zelf te moeten betalen vanwege het eigen risico. Ook gewoon een oedeem behandeling in rekening brengen terwijl we op de hardloopband bezig waren geweest.
Conditie gaat vooruit!
Gelukkig gaat mijn conditie ziender ogen vooruit! Mijn gezonde levensstijl, mijn positieve mindset, de onvoorwaardelijke steun van veel mensen om me heen en mijn niet aflatende wil om hier nog veel beter uit te komen werken daar keihard positief aan mee.
Focus op mijn leven naar wens.
Met mijn focus op 'mijn leven naar wens' zijn de hobbels in mijn weg wellicht een heel stuk beter te nemen dan zonder al die punten. Lichamelijk gaat het echt goed, geestelijk gaat het super.
Langetermijn stappen.
Ja, en af en toe een echte ontiegelijke baaldag, als ik niet meer zie hoe ik dit rond ga breien financieel en een onzekere toekomst in ga met een reïntegratiebureau. Een bepaalde zekerheid los moet laten en een stap in een nog onduidelijke toekomst zet.
Als ik me besef dat die moeilijke stap beter is op lange termijn maar het me op korte termijn niet makkelijk maakt.
Dankbaarheid.
Dat alleen al - alweer - en die niet aflatende wil, wens en mindset me zo'n dankbaarheid brengt om zoveel wat ik wel heb, om het niet nog 5 tot 10 jaar medicijnen te hoeven slikken, om de rust om niet te hoeven doen wat me veel te veel energie kost en zoveel meer.
Knuffels.
Ik ben dit weekend weer veel geknuffeld, omdat ik er weer was en dat was zo super fijn! Ik ben zover dat ik er weer opuit kan, er zijn er zoveel die dat niet kunnen! Die die energie gewoon niet hebben.
Al die mensen die nog veel erger struggelen.
Man, wat zijn die na-effecten ingrijpend! En echt, ik ga hier veel beter uitkomen en echt ik zie de kansen en mijn hart gaat uit naar de mensen die nog vele malen meer struggelen met de nagevolgen van het hebben van kanker.
Vergeet ze niet lieve mensen, en alhoewel ik gisteravond met het krijgen van mijn eigen risico rekening echt dacht: "please geef me een fucking break zeg!' bedoel ik nog niet eens direct mezelf, maar al die mensen in de WAO of WIA - of hoe het ook heet zitten -, die nog dagelijks zwaar de nagevolgen ervaren.