Balans na chemo 3

Anders.
Vanaf dag 1 was deze chemo anders.
Meer zorgen, minder slapen, meer huilen, minder energie, meer botsingen, minder puf, meer hulp.
Mijn lijf gilt: hoooo stop en mijn geest/ziel ook..

Mijn familie.
Met lof voor mijn familie, vriend(inn)en en buren, echt hartverwarmende contacten en hulp, echt zo super blij mee!!
Mijn dochter en mijn zus zijn er, allebei vanuit de Randstad, de afgelopen week zo voor me geweest!!
Mijn zus komt vandaag voor de derde keer deze week 'even' op en neer uit Leiden, dat naast haar drukke baan met werkreistijden van 2 à 3 uur per dag. Mijn dochter is er sinds maandag en ging gister even op en neer naar school met de trein naar Leiden.
Mijn ouders die deze week de tweede keer komen en die me helpen met de huishoudelijke hulp.

Vrienden en buren.
Ook mijn vriend(inn)en en mijn buren zijn zo lief en steunend.
De een komt hier iedere maandag naar toe, bij een ander mag ik voorlopig iedere dinsdag en donderdag eten. Weer een ander brengt regelmatig eten, haalt en brengt me waar nodig is en bij allemaal kan ik 24/7 aankloppen in geval van nood en voor hulp in huishouden of wat dan ook.

Een deur die sluit en andere deuren die open gaan.
Wat ben ik een bofkont met zoveel lieve mensen om me heen!!
Echt, waar één deur dicht gaat, gaan meerdere andere deuren open, echt zo super!!

Uit heel het land.
En niet te vergeten de hartverwarmende virtuele sociale steun uit het hele land, vriendinnen, vrienden, kennissen, collega's, oud-collega's etc.
Zo oppeppend en hartverwarmend!!

Care for cancer.
Omdat het me allemaal teveel werd heb ik de hulp ingeschakeld van Care for Cancer. Ze waren er gister voor de eerste keer.
Ze gaan me helpen met:
- weer wat meer rust in mijn koppie te krijgen;
- mijn kleine man met zijn zorgen beter te ondersteunen;
- mijn dochter haar leven waar kan te verlichten;
- het doorverwijzen waar nodig, zij kennen de wegen in de wegen van de hulpverlening voor mensen met kanker.
Ook ben ik bezig met huishoudelijke hulp, het lukt me niet meer alleen en met regelmaat, wat me heel veel onrust gaf.

Ziekenhuisopname.
De nood was hoog vorige week.
Met 39,7° C koorts en bij opname witte bloedcellen 1,1 wat tussen de 4,7 en 10 of 11 moet zijn, gaat om mijn weerstand.
De rode bloedcellen/plaatjes van rond de 5 wat te maken heeft met het zuurstofgehalte in mijn bloed en daarmee met mijn energie. Normaal bij een vrouw 7,3.
De twee zakjes bloed hebben even geholpen, maar al snel bleek mijn energie erg laag te zijn. Het is beter dan zondagavond, maar minder dan de weken ervoor. Mijn lijf is hartstikke op.

Maandag uitslag.
Maandag weer bloed prikken en een gesprek met de oncoloog. Hopelijk gaat chemo 4 door, dan ben ik van deze serie af. Toegegeven ik ben wel een beetje bang wat het gaat doen met mijn energie en weerstand.

Ik heb iets meer rust in mijn koppie, ik slaap iets meer, ik kan mijn zorgen iets beter loslaten.

Ik vier mijn verjaardag heel klein met mijn kinderen, mijn ouders en mijn zusje en met mijn grote vriendin: mijn bed(bank) 😉
Er valt zeker wat te vieren want: 16-11-17 ben ik weer gezond en wel, alive and kicking 💃

Ik wens jullie een heel fijn weekend!!

Zwaar

Een zware week.
Leek ik eerst beter en energieker door de kuur te komen, heb ik het sinds vorige week zondag zwaar gehad.
Emotioneel en lichamelijk.
De tranen leken soms uit het niets te komen en ik was verschrikkelijk met mezelf aan het worstelen.
Ik voelde me zo enorm eenzaam en de 9,5e maand die ik nog voor de boeg heb leken onoverbrugbaar.Vanaf het begin van deze kuur heb ik slecht geslapen en ik wilde zo graag slapen al was het maar om al die gevoelens niet te hoeven voelen.

Anders.
Ik had van de week een blog geschreven met 10 waarom vragen die ik stel aan 'anderen' door wat ze doen, laten of zeggen nu ik kanker heb. Plotseling lijken mensen nu ik kanker heb anders met mij om te gaan en andere dingen van mij te verwachten. Het zijn de dingen waar meer vrouwen tegen aan lopen als ze kanker hebben, maar het is 'not done' als ik er iets van zeg. Dus heb ik het niet geplaatst, ik ga me er wel aan houden, ik moet wel, het is mijn weg. En als ik er last van heb zeg ik er iets van, ook als anderen het 'not done' vinden.

Pieken en dalen.
Ik ben er nog steeds van overtuigd dat ik 16-11-17 beter ben, de weg er naar toe zal niet zonder pieken en dalen zijn.
Ik mis in zulke weken echt die levenspartner die me vast houdt en me helpt relativeren.
Ik weet zeker dat ik hier krachtiger en positiever uitkom, maar op sommige momenten is het gewoon hartstikke zwaar en daarvoor lijkt soms onbegrip te zijn.

Positief blijven.
Ja, ik blijf positief en ik ga door, maar ik doe het op sommige fronten wel anders om niet met mezelf in de knoop te komen en daardoor het overzicht en de positiviteit te houden. Het is heel fijn me weer positief en krachtig te voelen én om weer het overzicht te hebben.

Ik wens jullie een fijne zondag!

Positiviteit en angst

Ochtendrituelen.
Noem mij zweverig, maar ik heb er baat bij. 's Morgens begin ik met dankbaarheid, vergeving en intenties al dan niet met hulp van een begeleide meditatie. Ooit volgde dan nog yoga, die energie heb ik niet meer.

Dat deed ik al maanden voor mijn diagnose, daarna lag mijn hele levensritme overhoop en lag t even stil. Maar nu daar weer rust in komt merk ik weer hoeveel baat ik erbij heb.
Zoveel meer rust, zoveel positiever!

Blog.
Mensen vragen wel over mijn blog of het wel echt is mijn positiviteit.
Zij proeven angst. Ik begrijp die vraag op zich wel, vandaar dit stuk.
Wel, als ik iets schrijf komt t recht uit mijn hart. Ik schrijf het in één keer op mijn mobiel en ik probeer daarna de taal- en stijlfouten er nog uit te halen, lukt niet altijd, maar ik plaats het vrij direct na het schrijven en de kleine controle.

Het is niet altijd even makkelijk!
Natuurlijk lukt het me niet altijd om die positiviteit vast te houden!
* Ik zit hier ook maar in mijn eentje.. soms gewoon die ene leuke ware man te missen die me vasthoudt, me op mijn kale bol kust en zegt dat ik prachtig ben!
* Ik zie ook echt wel op tegen zo'n volgende chemo kuur! Alsjeblieft zeg, maar ik heb ze nodig om te overleven!
* Ik heb ook nog een ex die niet om kan gaan met mijn verlaagde energie door die kanker en die tussen zijn aardige en ondersteunende woorden, ronduit kutopmerkingen maakt waardoor de tranen over mijn wangen rollen waar mijn kleine man van 10 jaar bij is, 7 jaar na de scheiding, hoe klote is dat?!
* En laten we eerlijk zijn kanker is geen pretje en dat is een understatement.

Keuze.
Ik kies iedere keer weer voor de zon, voor de mooie dingen, voor gelukkig zijn én voelen, voor vertrouwen in de toekomst.
Ik ben niet bang dat de kanker straks terug komt, als dit voorbij is, is het klaar en wordt het mijn tijd om echt tot bloei te komen en een op meerdere manieren rijk leven te leiden!
Ik ben er van overtuigd! No doubt about that!

Hoop, houvast en kracht.
Het klopt, op de moeilijke momenten als de tranen over mijn wangen rollen dan schrijf ik niet. Daar kan niemand wat mee. Soms bel of app ik mensen, soms ook niet. Daar ben ik volgens mij vrij open over achteraf over mijn eerdere mindere gevoelens. Ik voel ze dan niet meer. Ik beschrijf ze ook niet uitgebreid, daar kunnen de meeste lezers ook niks mee. Mensen vinden het nu soms al lastig genoeg wat ze tegen me moeten zeggen. Dat begrijp ik maar al te goed.

Zelf lees ik de angst niet in mijn berichten. Meer hoop, houvast en stukjes als ik ze teruglees op mindere momenten die me dan kracht geven. Gewoon mijn weg.

Genieten van de mooie en fijne dingen.
Gister heerlijk met mijn buuf gepraat.
Vanmorgen één van mijn favoriete collega's op de koffie gehad, ohhh zo fijn!! Dat zijn van die geniet momenten heerlijk!! Al die lieve mensen om me heen. Dat is goud waard!!
Dit weekend weer mijn kinderen hier: heerlijk!!

Ik wens jullie allemaal een heel fijn weekend!!

Kloppende kiespijn

Oma weet raad
Sinds zondag kiespijn. Verpleegkundig specialist gaf aan pas over 2 weken naar tandarts omdat de chemo het genezingsproces bemoeilijkt. Ik ben allergisch voor Ibuprofen en paracetamil coffeïne werkte niet.

Allerlei oma-weet-raad-middeltjes geprobeerd, het kloppen van mijn tand van gister is nu zo goed als weg.
Alhoewel kiespijn echt naar is en ik gister echt als een berg op zag tegen de komende tijd met kiespijn, heb ik mezelf net plechtig beloofd no matter what positief te blijven.

Gewapend met kruidnagels, een glaasje 43 om te spoelen (niet om te drinken, scouts honor ✌) en een rubber hamer, geintje 😬 ging ik naar boven.
Tijd om naar bed te gaan.
Tijd om de nieuwe oogzalf te proberen.

De bijsluiter
Eerst bijsluiter lezen.
Punt 6: Welke stoffen zitten er in dit middel?
- Dit middel bevat geen werkzame stoffen.

WT*, uhm, een placebo werkt op de suggestie dat het een medicijn is, die suggestie is bij deze dus foetsie 🤔
Het tweede streepje maakt nu nog ernstig weinig indruk.

Ik zal het braaf gebruiken, want verpleegkundig specialist zei dat het werkt.. aparte wereld die van de ziekenhuizen en medicijnen.. ik ga voor: heel snel terug naar mijn eigen wereld!

Slaap lekker allemaal 😴

Op naar chemo 3

Afspraak in het ziekenhuis
Vanmorgen weer bloed geprikt en een afspraak met mijn verpleegkundig-specialist.
Wat was het druk na de vakantie, veel patiënten komen ook nog met 3 man extra, vinden het nodig dat hun jas ook een stoel in beslag neemt.
En ik durf het als rookvrije eigenlijk niet te zeggen maar wat meuren die rokers, OMG wat is dat smerig als je er tussen twee in zit 😱. Ik heb wat met geuren de laatste dagen, uhm.. met.. vooral flink tégen geuren!

Bloedonderzoek
Anyway, ik was blij er even uit te kunnen. Ze was weer zeer hartelijk en nam de tijd om alles door te spreken ondanks de drukte en een half uur wachttijd.
Ik heb een ooggel voor mijn ogen, weer de hele rits medicijnen voor de komende dagen en verder dit keer gelukkig niet.
Mijn HB is nog mooi 7,0 en de leukocyten zijn ook goed. Geen idee wanneer dat goed of fout is, maar morgen chemo 3.

Knobbel.
De knobbel is inderdaad moeilijker te vinden, vorige keer kon ze twee kanten meten 2,5 en 2,5 cm, nu maar 1 kant 2,0.
Ze heeft voor na chemo 4 een echo ingepland.

Op de helft van de eerste serie.
Op de helft van de eerste serie kuren!
Het zijn de zwaarste, de volgende serie is om te beginnen lichter maar zal halverwege ook weer zwaar zijn.
Er staan er 12 ingepland maar gezien de knobbel en het feit dat ik geen gemiddelde vrouw ben en t bij mij wat heftiger aan komt, is de kans groot dat het er minder worden.

Ben er 3 uur zoet mee geweest, nu even lekker slapen. Fijne dag allemaal 😴😴😴

De balans na chemo 2

Pink Ribbon marathon Egmond aan Zee
Voor alle vrouwen die vandaag in Egmond aan Zee voor Pink Ribbon mee doen met de marathon: you can do it, go for it!! 💪🍀😘
Dat geldt natuurlijk voor alle lopers daar 😊.

Woordgebruik
Ik kies er nog steeds bewust voor om mijn diagnose kanker zo positief mogelijk te benoemen.
Ik ben ervan overtuigd dat dat bijdraagt aan een versneld en spoedig herstel.

Veel woorden rond het woord kanker hebben zo'n negatieve connotatie/bijklank/gedachten/gevoelens/etc.
Ik ontken niet dat ik kanker heb, integendeel, zie mij hier liggen kaal en versleten op mijn bedbank onder twee dekentjes. Maar, ik wil geen kanker zijn en ik wil het mijn leven niet laten beheersen en dat is vrij lastig gezien mijn energielevel.

Om die reden blijf ik steevast knobbel schrijven in plaats van oké, voor deze ene keer om het duidelijk te maken: 'tumor'. Toegegeven, knobbel is best een apart woord, zeker als je het een paar keer schrijft.

* Mijn knobbel.
Mijn knobbel is moeilijk te vinden.
Stak ze eerst nog door mijn huid, is het nu echt goed zoeken. Ik denk dat ik haar nog wel voel, ik kan er geen inschatting van maken hoe groot, maar het is duidelijk weer kleiner en daar doen we het allemaal voor!
Which reminds me: laat mijn diagnose borstkanker jouw inspiratie zijn om je borsten regelmatig te checken!
Ik heb nog geluk dat ik er zo snel bij ben en dat ik er echt niet om heen kon..

* Mijn haar.
Alhoewel ik verwacht had 2017 kaal in te gaan, heb ik nog behoorlijk wat haar. Bovenop ben ik bijna geheel kaal, maar voor en achter kan ik nog een beetje de schijn ophouden als ik me daardoor beter voel.
Ik begin te merken dat ik de mutsjes meer voor anderen opzet dan voor mezelf.
De mutsjes zijn warm, zeker binnen en dat is nu (zie volgende * punt) iets te veel van het goede.
Mijn zoontje (10 jaar) zei oudejaarsdag: "Mam, je had eerst miljarden haren, nu heb je er miljoenen. Het neemt nu wel flink af en wat ik nog heb is behoorlijk uitgedroogd, dun en sluik.
Neenee, afscheren is nog steeds geen optie 😜.

* Overgang
Had ik het in het begin nog vaak ijskoud, nu is het af en toe uit het niets zweten alsof we in een hittegolf zitten in plaats van een laagje sneeuw.
De chemo heeft de overgang waar ik al ff in zat versneld.
En zo in de kantine van de schaatsbaan staan met een mutsje op: pfffft!
Maar, als ik straks weer gezellig en hersteld mee rond huppel in het leven, heb ik mooi het ergste van de overgang ook gehad, ik zeg: "Mooie deal leven!!"

* Mijn conditie.
De hometrainer die ik van mijn lieve buuf mag lenen is echt een uitkomst, zij en haar vriend hebben ook al de rolgordijnen in mijn keuken op gehangen (jeeeejh, eindelijk 's avonds privacy in de keuken!!) thanxx buuf en buum!!! 😘

Voor de 2x per week Go-Fit fitness met andere vrouwen met (borst)kanker moest ik iedere keer de drukke ochtendspits in.
Het kostte me echt zoveel energie die ik al niet had, ik heb het opgezegd.

Mede door de kerst had ik 2 weken niet gesport toen ik de eerste keer op de hometrainer ging zitten.
Dat was heel erg schrikken..
Bij Go-Fit fietste ik nog een kwartier en daarna een kwartier de loopband. Op de hometrainer waren mijn benen al binnen 0,5 km verzuurd.. wow..
Ik stap nu 3x per dag op de hometrainer iedere keer voor een kilometer. Ik merk al verbetering maar het gaat nog niet heel hard.

* Mijn ogen.
De oogdruppels werken de laatste dagen niet meer. Ik heb weer de hele dag het gevoel dat ik mijn ogen dicht wil hebben. Ik verwacht dat ik nu een zalfje krijg waarbij je dan 's morgens je ogen open moet bikken, maar dan ben ik overdag wel uit de brand geholpen van die brandende ogen!

De weg er naar toe.
Voor mij is de eerste week nog steeds niet te benoemen als een zwarte week. Ik heb meer twee grijze weken waarin ik heel veel, dat is een understatement.. waarin ik extreem veel slaap.
De derde week is dan een witte week. Ik slaap veel minder, ik ben 's nachts regelmatig wakker, kan de slaap niet direct vatten.

Therapie en dankbaarheid.
Ik heb bij gebrek aan energie, veel tijd om na te denken. Het geeft tijd om de minder leuke ervaringen een plekje te geven en nog eens te genieten van de leuke dingen uit mijn leven.
Voor sommige ervaringen moet ik wel truukjes toepassen om ze te ontdoen van hun negatieve lading, ik ben zeer gelukkig met de werking ervan!
Een soort homemade therapie zeg maar!

Zo liggend op mijn bedbank, met veel hulp van vrienden en buren voor mijn huishouden en ook regelmatig eten, prijs ik me gelukkig en dankbaar met alle lieve hulp, berichtjes en bezoeken. Ik heb zoveel super lieve mensen om me heen!!
Ook van kanten waar ik niet aan had gedacht of had verwacht of nou ja, vooral achteraf eigenlijk toch ook weer wel verwacht.
Zoals de oma van Eline van wie ik al een kaartje en een hele lieve mail met kerstkaart kreeg terwijl we sinds 2000 eigenlijk nauwelijks contact hadden. Heel bijzonder en fijn vind ik dat!

Mijn doelen under construction.
Naast 3x per dag op de hometrainer wil ik ook dagelijks een wandeling gaan maken. Ik wil daar mooie foto's van maken. En ik wil een manier verzinnen waardoor ik ondanks mijn lage energielevel weer meer onder de mensen kom. Ik mis het gezelschap, het kletsen, het lachen, andere praatjes etc. Ik geniet intens van de verhalen van anderen over hun leven als ze op bezoek zijn.

Uitslag genetisch onderzoek

Super goed nieuws!!

Uit het bloedonderzoek van een paar weken geleden zijn geen afwijkingen gebleken in de blablabla'-termen'.
Dat wil zeggen dat het NIET genetisch is.
Enerzijds heb ik dus gewoon nog meer hartstikke pech dat ik het heb, maar..

Anderzijds: YAHOO, zo ontiegelijk blij met dit nieuws dat mijn kinderen en mijn zus nu voor zichzelf met een veel geruster hart verder kunnen leven!!

Doet vele vreugde dansjes!!!
Champagne!!!
珞 

Heft in eigen hand.

Goede voornemens 2017
Ik was nooit zo van de goede voornemens voor het nieuwe jaar. Sterker nog, tot vorig jaar vond ik het nergens op slaan! Als je iets wilt veranderen, doe dat dan gewoon nu! Zoveel mensen lukt het ook niet die voornemens vol te houden, onzin vond ik dus lange tijd

Oud en nieuw 2015-2016 was het (3 maanden rookvrij) toch ineens anders. Ik was, van de één op de andere dag gestopt met roken en al even bezig met gezond eten. Op 3 januari schreef ik mijn goede voornemens voor 2016 op: lichamelijk en geestelijk weer helemaal fit.

Het bleek een jaar met wat uitdagingen te zijn zowel op het werk als privé. Ik heb niet alle uitdagingen aangepakt, bij de ene wist ik niet hoe en bij een ander dacht ik: terug bij af ga niet langs start, huh, een tweede keer dit jaar? Nou, het is goed, ik concentreer me liever op iets anders dan daar nog energie in te steken.

Het ging zo goed.

Mijn voornemens gingen goed, ik voelde me zoveel beter met dat gezonde eten! Vanaf mei ook bezig met een andere mindset, een andere manier van naar de wereld kijken. In het besef dat we per seconde 400.000 bits aan info op ons af krijgen en dat we er maar 2000 kunnen verwerken zag ik mogelijkheden om anders te kijken en daarmee anders te doen.

Mijn in oktober gestarte opleiding NLP zou me daar nog verder mee helpen, razend enthousiast begon ik er aan. Ik ben nog steeds even enthousiast over NLP! En ik baal er gruwelijk van dat ik die lessen niet meer helemaal kan volgen. De energie is er simpelweg niet.

Vlak na de start van mijn opleiding kwam die diagnose..
Zo actief als ik zelf bezig was geweest met mijn doelen: langzaam maar zeker de veranderingen in mijn leven aan te brengen die ik wilde, zo hard werd ik ineen klap voor mijn gevoel nu geremd in al mijn mogelijkheden, arghh ik werd geleefd!!

Dit jaar oud en nieuw.
Oud en nieuw was altijd mijn feest, het liefst ging ik dat dansend in en altijd benieuwd wat het nieuwe jaar me zou brengen. Ik had hoop op beter.
Dit jaar vlak voor 12 uur besefte ik me ineens dat ik heel goed wist wat dit jaar me gaat brengen..
Een hele berg chemo's, een operatie en hele berg (21!) bestralingen en alle gevolgen en consequenties daarvan, een maand of 10,5 vol ziekenhuis en big pharma.
Niet echt een fijn vooruitzicht om te moeten doorstaan..

Niet eerder heb ik zo opgezien tegen een jaar als die 24 uur vanaf iets voor 12 op 31 december 2016, het F*** woord was een understatement.
Tot ik me bedacht:
* Wie bepaalt er eigenlijk hoe ik me voel?
* Wie bepaalt welke gedachten ik waar bij heb?
* Door wie laat ik me tegenhouden om te genieten van mijn leven?
* Door wie laat ik me tegenhouden om realistische doelen te stellen en te halen?
Ik kon maar één antwoord bedenken: ... ik!

Mooi!

Ik neem het heft mooi terug in eigen hand!
- Mooi dat ik er voor ga zorgen dat het ondanks een aantal nodige dingen (zoals die nare chemo's) wel een super jaar gaat worden en ik mijn leven ga veranderen naar hoe ìk het wil!!!
Mijn NLP visionboard wordt mijn leven, no doubt about that!!!
- Mooi dat ik er voor ga zorgen dat mijn diagnose zin gaat krijgen in mijn leven en dat er iets goeds uit komt!!!
- Mooi dat ik een second opinion ga aanvragen (al weet ik nog niet waar) als ze me al die chemo's willen blijven geven als die knobbel allang weg is!!!
- Mooi dat ik zo nog wel een heel rijtje heb!!!

Klaar met het laatste restje slachtoffer gevoel en het alles maar braaf ondergaan!
Ik heb de diagnose kanker, maar ik ben het niet!
Ik ga het anders doen en ik weet zeker dat het goed komt!!
Hoe dat weet ik nu nog niet helemaal, ik begin gewoon bij stap 1!

Mijn woelige verdrietige kerstgedachten

Mijmeringen en voornemen.
Liggend op mijn bedbank onder twee warme dekentjes naast de verwarming kijk ik naar buiten. Een strak blauwe lucht draagt een vliegtuig hoog in de verte. Wat heerlijk vakantie. Over een jaar zit ik daarin, linksom of rechtsom, met kerst zit ik in de zon neem ik mij resoluut voor.
Ik ben al jaren niet op vakantie geweest, dus dat heb ik dan zwaar verdiend, moedig ik mezelf aan.

Ik kijk voor mij uit, de planten in mijn tuin zien wit van de vorst, -4°C was t hier. Brr, het ziet er zo koud uit. Ik neem nog een kopje van mijn heerlijk warme chocomel. Eindelijk voel ik me weer blijer en vrolijker. Heerlijk geslapen in mijn schoon opgemaakte bedje, heerlijk buikje rond gegeten aan de pompoensoep gisteravond, mijn keuken en de was aan de kant. Zoooo lief die vrienden van mij!

Intens verdriet.
De afgelopen dagen waren behoorlijk zwaar. Zo tussen slaap en waken knaagde het ondraaglijke besef van een niet te stelpen diep tranendal. Ik heb gevochten tot ik niet meer kon en de tranen me echt overspoelde.
Nondeju wat had ik verdriet..

En toen besefte ik me tussendoor weer dat ik zo'n enorme bofkont ben, zo'n bofkont en het ongelooflijke geluk heb dat ik in Nederland geboren ben. Ook zooo dankbaar voor dat geluk!

Elders op de wereld.
Ik besefte me als ik ergens anders in de wereld zou zijn geboren, met nu die zelfde knobbel in mijn borst, dat ik niet de luxe zou hebben me te beklagen hoe moeilijk en hoe zwaar ik het heb.. tijd voor tranen en zielig gedoe op de bank had ik dan niet gehad..

Ik besefte me dat als ik in Alleppo geboren zou zijn of in Syrië of welke andere onmogelijk vreselijke hel op aarde op dit moment ook, dat er voor een paar chemokuurtjes echt geen geld of ruimte zou zijn..
Ik zou binnen no time hartstikke dood zijn aan die snel groeiende tumor of aan andere ellende..

Het beeld van dat kleine Syrische vluchtelingetje dat het zo gruwelijk koud heeft op Lesbos op mijn netvlies vastgeklonken komt terug, als haar moeder dat heeft zou ze dan geholpen worden? Een rilling gaat door me heen, een 9 jarig meisje dat zo dankbaar is voor een deken op Lesbos.. Als we die niet al fatsoenlijk warm onderdak geven, hoezo dan chemo?

Westerse beschaving.
Ik denk aan die lelijke woorden van mensen uit de Westerse beschaving van die lelijke, suggestieve en haatdragende woorden over meisjes en mensen als zij. Die mensen liever laten verleppen en creperen met lelijke en haatdragende woorden op de koop toe, omdat zij niet, net als ik, het geluk hadden hier geboren te zijn.

Ik schaam me bijna dat ik wèl geholpen word, dat ik wèl over een jaar weer mee mag doen aan ons luxe leventje in Nederland en me druk mag maken om welk achterlijk wissewasje dan ook, terwijl anderen creperen.
Ik kreeg het in mijn hoofd niet gerijmd dat we hier in Nederland gewoon niet beseffen hoe vreselijk geluk wij hebben en hoe erg het is dat we niet alleen anderen laten creperen maar ze ook nog haatdragende woorden en gedachten toesturen.

Mijn woelige verdrietige kerstgedachten 2016.
Mijn woelige, verdrietige kerstgedachten 2016.. de nobelprijs voor de vrede ga ik er niet mee winnen, maar als je leven stilstaat besef je je pas echt waar het werkelijk om gaat.. mensenliefde en verdraagzaamheid..
Tenminste voor mij wel..

Maar ook ik moet het loslaten, want het brengt mìj niets, alleen een nog machtelozer gevoel. Niet te vergeleken met het machteloze gevoel als ik op de bank lig uitgeput van chemo, hoezo machteloos, ik onderga het gewoon.
En ook ik laat dat 9 jarige Syrische vluchtelingetje los en ook ik doe behalve dekentjes doneren niks..

Ik heb getwijfeld of ik dit zou plaatsen.
Er zijn vast mensen die een andere kijk of een ander wereldbeeld hebben als ik.
Ik uit mijn gevoelens over mijn 'gevecht' de afgelopen dagen, zonder enige discussie te willen uitlokken. Voor discussies zijn andere sites.
Dit is hoe het de afgelopen dagen met mij ging.
Vandaag lig ik lekker op mijn bedbankje onder twee dekentjes en ik kijk naar de strak blauwe lucht en àlweer een vliegtuig.
En ik neem een slok van mijn heerlijke chocomel..

Op naar chemo 2

Yesss, in the pocket:  19-12-2016

Op naar de ronde twee!! Mijn bloed is hartstikke goed, mijn hb-waarde is binnen de you-can-do-chemo waarden van 7,8 3 weken geleden naar netjes rond 7,0 vanmorgen. Ook de andere waarden, zoals die van de leukocyten zijn keigoed (geen waarden onthouden, het woord chemobrein is gevallen..).

Mijn knobbel is echt kleiner. Ze komt niet meer door de huid heen. Ze voelt rustiger. Het is echt even zoeken 珞. Ik was mss iets te optimistisch maar de verpleegkundig specialist zei:
"Hiervoor was ze 3,3-5,0 cm, nu 2,5".
Ze vond het ook geweldig hoe het gaat!!

Voor mijn ogen heb ik nu oogdruppels, voor mijn maag pillen, nondeju zo heb je 'niks' zo heb je thuis een hele apotheek (ik gebruikte het afgelopen jaar nog geen paracetamolletje)

Wat betreft mijn haar.. ik ben de hele dag haren aan het plukken van mijn kleding en ik heb nog nooit zoveel mijn haar geborsteld als de afgelopen dagen. Mijn borstel zit steeds vol, mijn jas en kleren ook. Afscheren op dit moment psychisch nog geen optie, het is goed zo, een goed afscheid.

Morgenochtend dus chemokuur 2!

De balans na chemo 1

Ziekenhuisafspraak.
Morgenochtend heb ik een afspraak met mijn verpleegkundig specialist oncologie.
Aan de hand van hoe mijn bloed er morgen voor staat en mijn 'verhaal' over de afgelopen 3 weken wordt dan besloten of we dinsdag echt voor chemo 2 gaan. Uh, we? Ik!

Resultaat voor mijzelf:
* Allerbelangrijkste mijn knobbel: is zover ik dat goed kan voelen gehalveerd, yesss girlpower, met een beetje hulp dan van de chemo.

* Mijn haar gaat nu hard, ik kan er moeilijk inschatting van maken, maar 2017 ben ik kaal. Vanmorgen mutsjes en een haarstukje voor onder muts besteld. Leve internet!

De weg er naar toe.
Het was aan mij uitgelegd als een zwarte, een grijze en een witte week. Voor mijn gevoel was het niet zo zwart/wit. De eerste week was lastig, maar niet zwart. Ik geef toe dat ik 1 dag gesmeekt heb om mijn leven terug te krijgen, maar zwart.. Nee, serieus niet en zeker geen hele week! Voor de rest wist ik heel goed waar ik het voor deed. Dat met een heleboel lieve berichten en steun op andere manier, prima te handlen!

Ik merk dat als ik goed op mijn eten let, ik me een stuk beter voel. Het is wel relatief want ik hou het niet lang vol. Of zal dat gewoon die derde witte week zijn geweest.
Ik heb veel last van mijn ogen, de slijmvliezen hebben het meest te lijden onder chemo.
We zullen het zien de komende drie weken!

Voor nu nog een fijne zondag!
Wij gaan naar de schaatsbaan!

Als je altijd doet wat je altijd deed

Langzaam ontdooit mijn koude lijf. 11-12-2016
Langzaam ontdooit mijn koude lijf. Ik heb het vooral de afgelopen week steeds ijs- en ijskoud gehad. 3 paar dikke sokken, 3 dekens, een kruik, de verwarming aan, mijn haar heb ik nog dus daar kan ik mijn warmte ook niet verliezen. Serieus, ik wil niet klagen maar het hielp niet. Sinds vandaag zijn er gelukkig wel meer en meer momenten dat de kou weg is.

Ken je dat gevoel dat gevoel als je net iets teveel zon hebt gehad, zo'n koude after-glow?
En dan de hele dag door alsof je met zo'n huid tussen een aantal plafond hoge vriezers met hun deuren open staat. "Joehoe kan iemand die deuren dicht doen?"

Mijn huid heeft en had het vast te druk met herstel om me ook nog warm te houden. Ik vond kou niet terug op de lijst van bijwerkingen, ik had ook geen koorts.
Als ik 19 december naar mijn verpleegkundig specialist ga, zal ik dat toch maar navragen. Ik zit alleen niet te wachten op het zoveelste pilletje, met de zoveelste bijwerkingen. Echt, ik vind dat mijn lijf het al zwaar genoeg heeft en straks heb ik dan weer een pilletje nodig voor de bijwerkingen van dat pilletje.

Als je altijd doet wat je altijd deed.
Met het langzaam ontdooien van mijn ijsberg-lijf ontdooien de afgelopen week ook wat niet meer effectieve zelfbeschermingmuren.
2005 tot 2010 waren zware jaren voor mij, zwaar maar ook heel leerzaam. Ik ben er deels door verhard: Ingeborg en huilen uh uh uh, mooi not, het heeft aan de andere kant ook de basis gelegd voor mijn huidige kracht en positiviteit. Misschien nog niet altijd even overtuigend, misschien soms nog wat aarzelend. Eén ding weet ik zeker nu kan ik heel wat aan!

"Als je doet wat je altijd deed, krijg je wat je altijd kreeg". Ik besefte me de afgelopen jaren dat ik actief iets moest doen met mezelf, om ervoor te zorgen dat ik nu echt bij mezelf zou komen en zou blijven, en nu wel de juiste man zal aantrekken en wel een fijn en liefdevol leven waarin ik leef uit mijn eigen kracht.
Dat bewoog me de afgelopen jaren om stapje voor stapje een andere beter bij mij passende levensstijl te vinden. Niet alleen lukte het me mede daarom om na een jaar of 25 à 30 van de één op de andere dag met gemak te stoppen met roken, ook ben ik door mijn veranderde gezonde levensstijl van veel van mijn kwaaltjes afgekomen. Je weet wel van die kwaaltjes net niet te erg om naar de huisarts te gaan, van die kwaaltjes waarvan de huisarts overigens vaak zegt: leer er maar mee leven.

Mijn lijf begint goed voorbereid.
Mijn voornemen van 2016 "lichamelijk en geestelijk weer helemaal fit", heeft me het grootste deel van 2016 veel kracht en focus gegeven.
Beetje jammer van die knobbel hè?!
Hmm, misschien wel, het heeft me wel dwars gezeten de afgelopen weken.
Eén van de grootste voordelen van alle energie die ik er dit jaar in gestoken heb: mijn lichaam is vele malen sterker dan een jaar geleden. Van voor ik met de 80-20% regel vooral plantaardig, biologisch gluten-, zuivel- en suikerbewust ben gaan eten.
Ik val bijvoorbeeld niet meer zonder aanwijsbare reden op de bank in slaap, ik kan nu de chemo de schuld geven  van maart tot de chemo heb ik daar serieus geen last meer van gehad.

"Lichamelijk en geestelijk weer helemaal fit" ga ik dit jaar dus niet volbrengen. Ik was gelukkig wel een heel eind op weg. Voor het lichamelijke aspect ga ik mijn lijf zoveel mogelijk gezond ondersteunen. Deze week ben ik daar weer mee begonnen: terug naar de 80-20% regel die nu 10-90% was.
Ik ben heel blij met mijn nieuwe barkrukken, aangeschaft vlak voor de diagnose. Gewoon zittend aan mijn bar snijden etc en zelfs soms op een barkruk achter het fornuis.

Inspiratie.
Voor het geestelijke aspect; ik begin nu weer de rust te krijgen om te lezen, te reflecteren en echt te voelen nu bepaalde muurtjes er niet meer zijn.
Vorige week heb ik een interview gezien met Shanon Doherty, Brenda van Beverly Hills 90210. Zij heeft ook borstkanker en ze zei dat na iedere chemo weer een laagje van haar was afgepeld en dat zij steeds dichter bij haar echte zelf komt.
Ik vond het wat overdreven, zweverig, doelzoekend. Uiteraard raakte haar situatie mij mij tot tranen toe heel diep, ze hebben haar 'opgegeven'. Ik merk dat er bij mij nu ook een verschuiving of verdieping heeft plaats gevonden.

Dankzij mijn opleiding NLP practioner waar ik in oktober mee begonnen ben, ben ik me veel bewuster van bepaalde processen, ik ga ervoor om mijn opleiding af te maken, wel binnen de grenzen van mijn kunnen. Het inspireert me om naar mezelf en naar anderen te kijken, om te herkaderen; "om om te denken". Meer en meer van mezelf uitgaan, mezelf meer op de voorgrond te zetten voor mezelf en binnen mijn eigen grenzen en kunnen de wereld tegemoet te treden. Best lastig als je opnieuw je eigen energiegrenzen moet leren kennen.

Waarom nu?
Ik heb de afgelopen weken meer geworsteld met de vraag waarom nu? Dan waarom ik? Het antwoord op die vraag hoeft nu niet beantwoord te worden, het is zoals het is, dat accepteer ik stapje voor stapje weer dichterbij mijn eigen gezonde leven. Ik geef me meer en meer over, ik focus me op mijn cirkel van invloed en positiviteit.

Ik ben de afgelopen weken door de knobbel in mijn borst zwaar uit mijn comfortzone gerukt. Ik ben er trots op hoe ik ermee omga.
Behoorlijk serieuze kost zo voor de zondagmiddag.

Normaal gesproken vraagt zo'n dag als vandaag om een rood wijntje met wat lekkere hapjes. Gezien mijn lijf beter even geen wijn, gezien het feit dat het borreltijd is, nu echt de vijf in het uur, zeg ik proost voor de borrelaars en een hele fijne zondagavond!

Liefs, Ingeborg

Go Fit - Fitness en bewegen voor vrouwen met (borst)kanker

Lotgenotenconfrontatie 07-12-2016
Iedere maandag- en woensdagochtend ga ik met andere vrouwen een uurtje sporten om de spieren en het lijf weer aan te sterken.

Tja, en toen was het zover, ik kon er niet meer onderuit.. Maandag had ik nog de smoes dat ik Deer met zijn surprise naar school moest brengen en dat ik niet ging redden, nu moest ik er toch echt voor gaan.

Mijn eerste in-een-groep-confrontatie met vrouwen met kanker en, verrekte pijnlijk en confronterend, ik ben onderdeel van die groep, ik hèb kanker.. ìk heb borstkanker. Ik weet het, maar toch ook weer niet of wel of niet..
Met het geleefd worden door de bijwerkingen van de chemo en daarvoor het geleefd worden met alle ziekenhuisbezoeken zou je toch verwachten dat het kwartje wel gevallen zou zijn. Dat is het ook wel, maar ik zie me ook niet zo snel als onderdeel van een groep.

Zucht.. Ik weet ook wel wat het nog meer is.. Mijn hele ijdele struikelblok, mijn drempel, mijn houvast, mijn "identiteit", mijn vrouwelijkheid, mijn ikke die in de spiegel terug kijkt. Mijn ikke die al 47 jaar met mij mee is gegroeid en die nooit vrijwillig zou kiezen voor kaal zijn. No offence maar ieder zijn smaak..

Diep achter de verdrietige ogen van mijn spiegelbeeld.
Diep achter de verdrietige ogen van mijn spiegelbeeld van vanmiddag kom ik stapje voor stapje dichterbij acceptatie van deze moeilijke weg. 

Stapje voor stapje kom ik dichterbij mijn kern, dichterbij wat me beweegt, wat me tegenhoudt en wat me drijft.
Hierin ligt mijn motivatie om volledig vol eigen liefde en zelfacceptatie de wereld zonder haar tegemoet te treden, maar argh, mag het nog even wachten zover ben ik nog niet!
Zo dapper en moedig ben ik (nu nog) niet.

Ik wil nog even met gemak en met zo min mogelijk sorres 16 december mét haar een paar uurtjes naar de kerstviering van mijn werk, een paar uurtjes maar.. de 20ste is mijn tweede chemo, het zou moeten kunnen.. mèn ik ben er zo in een keer uitgerukt..

De eerste stap met lotgenoten.
Terug naar vanmorgen, na het douchen doe ik mijn sportkleren aan. Ik kijk in de spiegel: Ingeborg naar de sportschool en ik begin te lachen. Ik kijk naar mijn korte haar en denk ach, het is weer wat anders.
Wat zal ik eten, ik heb al dagen zo'n last van mijn maag na eten. Dan denk ik aan de paleo pannenkoeken die ik dit jaar veel voor mijn zoontje heb gemaakt en echt het is een succes: geen last meer van mijn maag!

Mijn ruitenwissers wissen in één beweging het inmiddels zachte ijs vsn mijn voorruit. Ik haal een keer diep adem en zeg mezelf aanmoedigend: kom Ing, we gaan ervoor! Het verkeer zit wonderbaarlijk mee voor het tijdstip. Ik ben 10 minuten te vroeg en haal nog een paar keer heel bewust en paar keer diep em rustig adem voor ik mijn auto uitstap.

Als ik de kleedkamer binnen stap is iedereen erg hartelijk. Er zijn vooral vrouwen met doekjes en mutsjes.
We werken hard. Pfft dat is afzien sporten.

Als we naar de auto's lopen praat ik met een vrouw die volgende week de laatste chemo heeft en met een vrouw die er één op mij voor loopt, zij heeft ook een kindje van 10 en zij moet volgende week haar derde.

De rest van de dag gaat redelijk goed voorbij, maar om een uurtje of half 5 knak ik. Dan vloeien de tranen, om daarna.. weer een stapje verder te kunnen.

Mijn abonnementje

Mijn abonnementje op de man met de hamer. (04-12-2016)

Langzaam begint de alles overweldigende en alles bepalende vermoeidheid weg te trekken. De man met de hamer had even een abonnementje op mij, wat heb ik veel geslapen! Daar kan geen 4 dagen carnaval tegen op.

Vrijdagmiddag mijn conditie behoorlijk onderschat, maar snel leunend tegen een nat bankje op het schoolplein, van 47 naar 87 in een paar dagen tijd.
Daarna voor Jan Doedel naar Veldhoven i.v.m. een klinisch genetisch onderzoek.
Ik had nog zo gevraagd of het echt nodig was dat ik kwam, dat was het, het was spoed, dus braaf geluisterd.

BRHhuppeldepup

Een hele berg informatie met allerlei BRHhuppeldepup1 en 2 termen, waar ik niets mee kan als het niet genetisch is en zonder bloed prikken het ziekenhuis weer verlaten. Morgen gewoon bloedprikken in Geldrop en dan over 4 weken de uitslag. Hoezo spoed?

De Sinterklaasviering van vandaag stellen we nog maar even twee weken uit. Kerst gaat t ook niet worden met de 20ste de 2e chemo dus dat wordt over 2 weken: SinterKerst.

Fijne zondag, ik ga nog even slapen.

Dag 3 na chemo 1

Mijn lijf heeft het zwaar. 

Ze heeft echt een knal gekregen. Lichamelijk voel ik me plots jaren ouder.
Vandaag de laatste anti-misselijkheidspillen. Van de extra pillen heb ik er steeds maar 1 nodig gehad.
3x per dag de verschrikkelijke hik terwijl je misselijk bent is naar, de laatste kreeg ik uiteindelijk weg met lauw water met appelciderazijn. Waar facebook toch goed voor is en alle sites die ik volg over gezond leven.

Naar de markt.

Gistermiddag voor het eerst deze maand in plaats van ziekenhuisbezoeken weer heerlijk met mijn manneke naar de markt. Dat doen we normaal iedere week. Heerlijk in het zonnetje, dat was genieten! Mijn zoontje is ook zo lief, behulpzaam en open over zijn gevoel. Hij is zo vooruit gegaan de laatste jaren, ik ben zo trots op hem! Op allebei mijn kinderen, mijn dochter heeft het ook zwaar maar is zo lief, ondersteunend, behulpzaam en open. Ze is zo'n prachtige liefdevolle vrouw geworden.

Mijn lijf had t zwaar, lopend over de markt, niet vooruit te branden, daarna kon ik bijna alleen nog maar bankhangen. Dat die twee zakjes met vloeistof zo'n invloed hebben.. Ik moet iedere dag bewegen omdat de chemo mijn spieren afbreekt, daarom ook vanaf maandag naar Go-fit, 2x per week een uur fitness/bewegen met andere vrouwen met kanker, maar wat viel dat bewegen even tegen!

De rollercoaster komt langzaam tot stilstand.

De arboarts belde gisterochtend, dat was het eerste moment dat ik er zo onvoorbereid tegenaan liep dat ik zo geleefd wordt dat ik moest vertellen wat ik heb. Hij wist niets, behalve dat ik niet werk gerelateerd ziek ben. Zo'n moment meet wel mijn situatie. Die zie ik onder ogen en nu er wat mee/aan doen.

De rollercoaster waar ik sinds 7 november in zit lijkt licht knerpend tot stilstand te komen. Hopelijk gaat dat schelen in het gevoel dat ik geleefd word, in de dagen die zo in elkaar overgaan dat ik de dagen kwijt ben, in mijn toch wel behoorlijke vergeetachtigheid. In gewoon weer een stuk van mijn leven en mijn innerlijke rust terug, in zoverre dat dat nu kan natuurlijk.

Ik voel me nog steeds positief en dankbaar, zie nog steeds veel mooie dingen in mijn leven. De gedachte aan het straks kaal zijn is soms lastig, ik ga voor de kracht het met trots op mezelf te dragen.
En ik ga voor de innerlijke rust die nu langzaam terugkomt.
Ik zal daarvoor heel goed naar mijn lijf moeten luisteren, "de grenzen opzoeken maar niet overschrijden" kreeg ik als lieve en waardevolle tip van iemand die er ervaring mee heeft.

Ik wens jullie allemaal een mooie zonnige dag vol bewuste mooie liefdevolle en dankbare momenten!!

De diagnose borstkanker ~ over de knobbel in mijn borst

De diagnose.. 16-11-16
De knobbel in mijn borst blijkt kwaadaardig, de meest agressieve vorm, gradatie 3.
Ze drukte inmiddels uiterlijk zichtbaar door mijn borst heen.
Ze heeft een triple negatieve vorm, ze is hormoon ongevoelig, zowel oestrogeen als progesteron ongevoelig als eiwitongevoelig.
Wat inhoudt dat er geen extra mogelijkheden tot behandelen zijn.

Gelukkig zien ze op de echo niet dat het al in mijn lympfen zit, wil nog niet zeggen dat het er niet zit, maar beter dan als ze zien dat het er wel zit.

Er is voor mij geen twijfel: januari 2018 ben ik beter!!! (Hoe het ziekenhuis het wil noemen is aan hen).

In deze blog schrijf ik over mijn leven na het horen van de diagnose.